El insomnio familiar fatal (IFF)

El insomnio familiar fatal (IFF)
El insomnio familiar fatal (IFF), cuando no dormir “mata”

La privación del sueño se alza, desde hace mucho tiempo, como un eficaz método de tortura capaz de llevar a una persona a la extenuación más absoluta e incluso hasta la muerte. La CIA, por ejemplo, lo llevó a cabo después del 11S denominándolo “tortura blanca”.

Normalmente, los presos son obligados a permanecer de pie o en cualquier otra incómoda postura antinatural donde no pueda obtener descanso. 

Se le aplican estímulos disruptivos como fuertes sonidos o luces intensas con las que impedir el sueño.

¿Qué ocurre cuando a una persona se le priva durante mucho tiempo del sueño? Poco a poco, irá perdiendo muchas de sus capacidades cognitivas, apareciendo alucinaciones hasta que su cuerpo y sus funciones, empiezan a debilitarse.

Pero, ¿y si te dijéramos que no hace falta recurrir a la “tortura blanca” para sentir todos estos horribles procesos? El insomnio familiar fatal es una enfermedad que cursa casi con las mismas realidades. Y, peor aún, porque su desenlace suele ser terrible: mortal.Hablemos hoy sobre esta curiosa enfermedad.

El insomnio familiar fatal o la incapacidad de dormir

La primera vez que se habló del insomnio familiar letal (IFL) fue a finales de los 80. El neurólogo Elio Lugaresi la describió en 1986, tras intentar tratar a una mujer que padecía un tipo de insomnio muy inusual.

A la falta de sueño se le unía la ansiedad, el cansancio, las pérdidas de memoria… El doctor Lugaresi pudo ver que los ritmos de sueño de su paciente solían descompensarse muy a menudo, intercambiándose en ciclos de sueño-vigilia, mediante los cuales la persona nunca obtenía descanso.

Su estado fue agravándose, al poco tiempo, aparecieron una severa taquicardia y trastornos de la marcha, hasta derivar en una demencia severa, el coma y finalmente la muerte. No pudo hacer nada. Terrible, ¿verdad? Así es. Se sabe, de hecho, que es una enfermedad de las catalogadas como “raras”, además de hereditaria.

La padecen hoy en día unas 100 personas en todo el mundo, de las cuales, unas 40 se localizan en el País Vasco, España. Suele aparecer sobretodo a los 50 años, de la noche a la mañana y sin que apenas nos demos cuenta. Sin saber cómo, el insomnio aparece en nuestras vidas para encender ese interruptor perpetuo de alerta, que ya no nos va a permitir descansar nunca más.

El insomnio es progresivo e intratable, primero aparece el nerviosismo, la ansiedad, el cansancio extremo… Después nuestras funciones cognitivas se van volviendo más lentas hasta apagarse como una vela que se consume por puro agotamiento. Alteraciones endocrinas, problemas cardíacos y demencias, que día tras día llevarán al enfermo hasta un irremediable estado vegetativo, donde sólo la muerte parece ofrecer por fin un necesitado descanso.

A día de hoy los pacientes están controlados, pero a falta de un tratamiento efectivo deben estar muy concienciados de lo que les va a ocurrir y el final que les espera. Los hijos de personas afectadas por el insomnio familiar letal (IFL) saben que tienen más de un 50% de probabilidades de heredar la mutación, así que, de algún modo, ya podemos imaginar cómo debe ser su día a día, sus pensamientos y sus miedos.

En los últimos años se va averiguando un poco más de esta enfermedad, se sabe por ejemplo que puede estar asociada a la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (el mal de las vacas locas), de ahí que la Unión Europea haya desplegado un sistema de vigilancia epidemiológico de todo este tipo de enfermedades priónicas, como el IFF.

¿Puede, entonces, una persona morir por falta de sueño? Desde luego. Un insomnio crónico altera muchas de nuestras funciones básicas y un ejemplo de ello es esta terrible enfermedad. 

Como ves, el privar del sueño a una persona también puede convertirse en un método de tortura atroz, ahí están todos los actos llevados a cabo por la CIA e incluso también disponemos de esa famosa leyenda urbana sobre el experimento ruso del sueño, tan famoso cuando se habla de estos temas.

Sea como sea, sólo esperamos que algún día se de con un tratamiento adecuado para todas esas personas afectadas por el Insomnio familiar fatal.

De momento, parece que sólo podrán encontrar alivio cumpliendo esas líneas que una vez nos dejó Shakespeare en Hamlet: “Morir… quedar dormidos… Dormir… tal vez soñar”.

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